Yiyorum Büyüyorum Kitap Sayfası

Bu ay Otizm Farkındalık Ayı!

2 Nisan, tüm dünyada farkındalık yaratmak adına Birleşmiş Milletler tarafından otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak ve otizm konusunda farkındalık yaratmak için “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. Bu çerçevede Nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı olarak tüm dünyada otizm ile ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bilinirliğinin ve bu sayede erken teşhis ve tedavisinin yaygınlaştırılabilmesi hedefleniyor.

Birazcık araştırma yaptığınızda, tanımlar şu şekilde çıkıyor karşınıza;

Kısaca Otizm Nedir? Otizm; doğuştan gelen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen bir bozukluktur. Başkalarıyla iletişimde bulunmayı engelleyerek kişinin kendi iç dünyası ile kalmasına yol açar. Genellikle 3 yaşına kadar ortaya çıkar ve çocuğun sosyal iletişim ve davranışlarını olumsuz yönde etkiler.

Belki çevrenizde daha çok duyduğunuz, çocuklara konulan Atipik Otizm Tanısı Nedir? Eğer çocukda ki belirtiler otizm tanı ölçütlerini tam olarak karşılamıyorsa o zaman atipik otizm tanısı konur. İlerleyen yaşla birlikte bu tanı değişebilir ve bu bir kişilik özelliğine dönebilir. İyi eğitim ve ve elverişli şartlarla tamamen normale dönebilir.

Bu tip rahatsızlıklarda en önemli nokta, erken teşhis ve tedavidir. Şu anda otizm tedavisinden kast edilen, yoğun ve bireysel özel eğitim ve terapilerdir. Çocuk ne kadar erken yaşta bu eğitimlere başlarsa zamanla bireysel ihtiyaçlarını karşılar ve toplumda yer alabilir duruma gelebilir.

Bir kaç önemli nokta var burada bahsetmek istediğim:

Birincisi bu tip organizasyonlar ne kadar çok konuşulur, duyurulur ve bahsedilirse, toplumda bilinçlenme o kadar çok olacaktır. Bu organizasyonlar sayesinde annelerin farkındalıkları artacak, çocuğunda hissettiği ama anlam veremeyip dikkate almadığı şeyleri değerlendirebilecek ve belki de erken tanı ve tedavi ile çocuğu için geç kalmamış olacak. 3 yaşına kadar kendini gösteren bu sorunda, tanı için en önemli şey anne-babalara düşüyor. Çocuklarının garip, farklı diye düşüdükleri davranışları konusunda daha dikkatli ve uyanık olmalılar, şüphe hissettikleri noktalarda vakit kaybetmeden uzman yardımına başvurmalılar.

İkincisi genellikle sorunlar hiç bizim başımıza gelmezmiş gibi davranırız ve hep başkaları bunları yaşıyormuş gibi yaparız. Ama bizim de bir gün o “BAŞKALARINDAN” olma ihtimalimizin var olduğunu hiç düşünmeyiz. Örgütlenme bu durumda en önemli konudur. Eğer örgütlenebilirsek, bazı şeyler başımıza geldiğinde kendimizi yalnız hissetmez, yapılabilecekler konusunda daha güçlü olabiliriz. Ayrıca örgütlenme bu tip rahatasızlıklarda çok önemli olan devlet desteğinin ve pozitif ayrıcalıkların tanınması ve sağlanması için çok ama çok önemlidir. Bireysel olarak birşeyleri değiştirme şansımız yok, bunu ancak sivil örgütlenme ile başarabiliriz.

Otizm tedavisinde en önemli şey, haftada en az 20, tercihen 40 saat uygulanan özel eğitim olarak belirtiliyor. Söylemesi bu kadar basitken hayata geçirmesi bir o kadar zor, çünkü özel eğitim ve terapiler, normal ölçülerde çalışan bir anne-baba için bile altından kalkması oldukça zor ve masraflı bir iş. Devletin sağladığı imkan ise, ne yazık ki en az olarak nitelenen saatin bile çok altında kalıyor. Bu durumda, en önemli şey yeterli devlet desteğinin sağlanması. Devletin işi bu kadarla da bitmiyor ne yazık ki, aynı zamanda bu tip rahatsızlıkların özel sağlık sigortaları kapsamı içine alınması için de gerekli çalışmaların yapılması gerekiyor.

Yurtdışında gelişim bozukluklarına dair konulan tanılarda, gerekli terapi ve tedaviler sağlık sigortaları kapsamında karşılanıyor, ama ne yazık ki bizde sağlık sigortalarının kapsamları oldukça sınırlı. Hepsinden öte ne yazık ki ülkemizde yetişmiş özel eğitimci ve terapist sayısı çok yetersiz. Bu da bu işlerin çok kısıtlı sayıda insanın eline kalmasına sebep oluyor. İş burada gene devlete düşüyor. Devlette bu özel eğitim uzmanlarının denetim ve organizasyonunu yeterli derecede yapmalı, aynı zamanda üniversitelerin bu bölümlerinin daha çok mezun verebilmesi için çalışmalar yapılmalı.

İşte bütün bunların sağlanması ne yazık ki öyle kolay işler değil, o yüzden bunu ancak iyi çalışan sivil toplum örgütleri ile, gerekli baskı unsurlarını, toplum desteğini alarak sağlayabiliriz. Bu tip sorunlar ile boğuşan ailelere çalışma şartlarında pozitif ayrıcalıkların sağlanması, iş kanununda yapılacak uygun değişiklikler ile verilebilir. Ailelerin bu örgütlere destek vermesi, ve aktif rol alması, çok ama çok önemlidir.

Bu arada size birazcık Otizm Platformundan bahsedeyim. Otizm Platformu, bu alanda çalışan 16 sivil toplum kuruluşunun bir araya gelmesi ile oluşuyor. www.otizmplatformu.org adresinden ulaşıp yapılan çalışmalar ve faaliyetler hakkında bilgi alabilirsiniz.

Üçüncü konu; böyle birşey başımıza geldiğinde....tabi ki dışardan ahkam kesmek, fikir vermek en kolayı, hiç kimse böyle şeyler yaşamak, hatta bunu yaşama ihtimalini bile düşünmek istemez. Ama hayat bazen hiç aklımıza gelmeyecek şeyleri barındırıyor içinde, hayatın kendisi zaten aklımıza gelmeyecek şeyleri yaşıyor olmamız değil mi? İşte böyle durumlar ile karşılaştığımızda genelde yaşadığımız ve hissettiğimiz şeyler birbirinin aynı. Kendini suçlama, çaresizlik, korku, endişe...

Yazıştığım annelerden bir tanesi kendini çok güzel ifade etmişti, kısacık paylaşmak istiyorum sözlerini “ .....Anne olmak zor zanaat...Hele ki böyle özel çocuklara sahip olmak biraz daha zor galiba...Yazılarınızı okudukça sizinle paylaşmamın iyi bir fikir olacağını hissediyorum.Bu durumun içine gireli nerdeyse bir yıl olacak ama hala en başındaymış gibi yüksek kaygılı ve hep birşeyler kaçırıyormuş hissiyle vicdan azabı yaşıyorum. Neyse lafı fazla uzatmadan anlatmaya başlayayım.
Oğlumuz xx,xx,20xx da doğdu.2 yaşına gelene kadar bizce çok normal bir çocuktu xxxx…Ta ki bu teşhis koyulana kadar biz normal zannediyorduk belki. Xxxx, arabaların sadece tekerleklerini çevirerek oynayan, tencere kapaklarını sehpada hızla döndürmekten hoşlanan bir çocuktu. Bize bu önceleri normal geliyordu bak becerikli çift kapağa döndü artık derken, ta ki bunların hastalığın belirtileri arasında olduğunu öğrenene kadar.....”


İşte farkındalık ve örgütlenme burada önemini gösteriyor, farkında olan anne, çocuğunun erken teşhisinde en önemli rolü oynuyor. Ama bu arada ailenin bir çok konuda desteklenmesi gerekiyor. Bu destek, tedavi süreci boyunca yapması gereken özel eğitim ve terapi desteğinden tutunda, anne-babanın bu sorunla başetmelerini sağlayacak psikolojik desteğe, kadar uzanıyor.

Bu konuda yazılacak, söylenecek, yapılacak o kadar çok şey var ki, sayfalara sığmaz ama ben burada keseyim artık yoksa hiç bitiremeyeceğim. Bu konuyu sosyal medya çevrenizde bol bol paylaşmanız, konuşmanız ve farkındalık yaratmanız dileğiyle.

Sevgi ile kalın ....

Gaye KIZILCI
www.egeninannesiyim.com



 

2013-04-14
Bu yazı 2781 kere okunmuştur.
Adınız :
Yorumunuz :
 * 
@ZumrutOzkan twitter da takip edin